Калужский областной центр
медицинской профилактики
Тел:   8-800-700-30-03
Бесплатная круглосуточная горячая линии «Здравоохранение» Калужской области
takzdorovo.ru — интернет-портал России о здоровом образе жизни

 

Всероссийская благотворительная акция

 в поддержку

детей с редкими заболеваниями

 

29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Эта дата, выбранная в качестве символа редких заболеваний, отмечается только раз в четыре года. В 2012 году этот день отмечается под девизом - «Редкие, но сильные вместе».

Солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями, участие в их проблемах - главная тема благотворительных мероприятий, которые проводятся на федеральном уровне и в регионах в течение всего февраля.

Термин «орфанные болезни» (болезни-сироты) впервые появился в США в 1983 году при принятии законодательного акта «Orphan Drug Act». Он определил 1600 редких болезней, причины возникновения которых и лечение были слабо изучены. В Европе к орфанным болезням относят врожденные и приобретенные заболевания, частота которых не превышает пяти случаев на 10 тысяч больных.

Помощь таким больным часто затруднена из-за отсутствия методов лечения, а также лекарств, так как их разработка и производство не дают коммерческого успеха.

В России редкими (то есть возникающими у одного человека из двух тысяч) болезнями страдает от 1,5 до 5 млн. человек.

Федеральным законом от 21.11.2011г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан» (Статья 44) впервые введено понятие орфанных заболеваний и регламентировано формирование перечня указанных заболеваний и, в том числе, перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. В целях лекарственного обеспечения граждан, страдающих этими заболеваниями, будет формироваться Федеральный регистр.

Федеральный закон от 21.11.2011г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан»

Статья 44. Медицинская помощь гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями

• Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения.

• Перечень редких (орфанных) заболеваний формируется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти на основании статистических данных и размещается на его официальном сайте в сети "Интернет".

• Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, из числа заболеваний, указанных в части 2 настоящей статьи, утверждается Правительством Российской Федерации.

• В целях обеспечения граждан, страдающих заболеваниями, включенными в перечень, утвержденный в соответствии с частью 3 настоящей статьи, лекарственными препаратами осуществляется ведение Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности;

• Органы государственной власти субъектов Российской Федерации осуществляют ведение регионального сегмента Федерального регистра и своевременное представление сведений, содержащихся в нем, в уполномоченный федеральный орган исполнительной власти в порядке, установленном Правительством РФ.

В Калужской области орфанные заболевания выявлены у 194 человек по 25 нозологиям, что составляет 0.02% населения области. Из них 115 человек являются инвалидами. Больные с редкими заболеваниями в нашей области наблюдаются в ГБУЗ КО «Калужская областная детская больница», ГБУЗ КО «Калужская областная больница» врачами специалистами – гематологами, генетиками, неврологами, пульмонологами, кардиологами, дерматологами, ортопедами. Больные получают лечение за счет средств федерального и областного бюджетов.

Так, в Калужской области двое пациентов, страдающих мукополисахаридозом. В 2008 году в Российской Федерации зарегистрированы препараты (альдуразим и элапраза) для лечения данного заболевания. С этого же времени в Калужской области проводится закупка перечисленных лекарственных препаратов для лечения детей за счет средств областного бюджета (порядка 40 млн. рублей ежегодно).

В рамках Года редких заболеваний, объявленного в нашей стране и приуроченного к Всемирному дню редких болезней, в Калужской области запланированы:

- заседание круглого стола с участием представителей министерства здравоохранения Калужской области, врачей-специалистов, средств массовой информации;

- размещение на сайте «Будь здоров, Калуга!» информации о проблеме редких заболеваний, об оказании медицинской помощи пациентам с орфанными болезнями в новых условиях.

29 февраля в качестве подведения итога Всероссийской акции министр здравоохранения и социального развития РФ Татьяна Голикова проведёт межрегиональную видеоконференцию с участием представителей общественных организаций и благотворительных фондов, занимающихся проблемами людей с редкими заболеваниями, врачей и самих пациентов.

Подробную информацию о проведении Благотворительной акции можно получить по телефону «горячей линии»: 8-800-555-00-48

 Информацию о ходе акции, истории пациентов с редкими заболеваниями, фото и видеосюжеты можно найти на сайте, посвященном редким заболеваниям:  http://www.rarediseaseday.ru (http://редкий-день.рф/)
 
Открыт специальный счет для сбора средств, которые будут направлены на приобретение лекарственных препаратов и медицинскую помощь больным редкими заболеваниями.
 
Его реквизиты: Некоммерческая организация
                             Благотворительный фонд
                            «Под флагом добра»
                            ИНН 7707330373
                            Р/с 40703810538040005368
                            В ОАО «Сбербанк России» г. Москвы
                            БИК 044525225
                            Кор. счет 30101810400000000225
 
Организаторы Благотворительной акции:
Совет общественных организаций по защите прав пациентов
Акция проходит при поддержке Минздравсоцразвития России
Информационную поддержку оказывает Всероссийская государственная телерадиокомпания (ВГТРК).
 
 
 ГКУЗ КО "Калужский областной Центр медицинской профилактики"

 

«Будь здоров, Калуга!» — портал о здоровье и здоровом образе жизни «ДеАл» — создание сайтов Калуга