К 2018 г. Россия планирует значительно развить сеть медико-социальных учреждений, специализирующихся на оказании паллиативной помощи детям: открывать их в многопрофильных больницах и самостоятельных учреждениях — хосписах.
В 2011 году российским законодательством (Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации») впервые было введено понятие паллиативной помощи как самостоятельного вида медицинской помощи. В последующие годы законодательно были оформлены задачи по организации в России паллиативных служб, а также в номенклатуру должностей введена должность «врач паллиативной помощи», а в номенклатуру медицинских организаций — «центр паллиативной медицинской помощи». В 2015 году Минздравом РФ были утверждены правовые нормы работы с неизлечимо больными детьми.
На сегодня государственной задачей стоит организация паллиативных служб в регионах. Цикл занятий, преподавать который приглашены ведущие российские эксперты в рамках программы развития российской системы паллиативной помощи детям благотворительного фонда «Детский паллиатив», субсидировало минэкономразвития РФ. В числе прочих регионов двухдневный семинар для специалистов паллиативной помощи состоялся и в Калуге. Это уже вторая встреча наших врачей с коллегами из Москвы. Разговор шёл о современных мировых стандартах определения пограничных состояний в педиатрии, критериях отнесения пациентов к паллиативному наблюдению, возрастных особенностях восприятия и оценки боли у детей, профилактике и лечению боли, принципах формирования регионального паллиативного регистра. Также специалисты обсудили вопросы организации психологической помощи семьям, где растут дети с неизлечимыми заболеваниями. Участие в семинаре приняла д.м.н., медицинский директор БФ «Детский паллиатив», зав. кафедрой паллиативной педиатрии и лазерной медицины РНИМУ им. Н.И. Пирогова, зав. отд. нейроонкологии ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева Элла Кумирова.
Э.В. Кумирова: «Безусловно, инкурабельные больные – самые сложные пациенты. До прихода к нам они прошли очень тяжёлый путь. Обычно он включает огромное количество врачей, государственных и частных клиник, часто с отрицательным результатом лечения и негативным отношением к медицине. С ними и с их родственниками очень сложно работать, приходится прилагать множество профессиональных усилий и душевных стараний, чтобы им помочь. Поэтому общая концепция паллиативной помощи – это своего рода «зонтик». Им, как заботой, мы должны укрыть больного ребёнка.
По данным Международной Сети The International Children’s Palliative Care Network, ICPCN, в настоящее время 35 стран мира интегрировали педиатрическую паллиативную помощь в систему национального здравоохранения, в 41 стране осуществляются шаги по организации подобной помощи, локальный характер поддержка инкурабельных больных имеет в 80 странах, и не оказывается вовсе в 78.
Российская Федерация относится к тем государствам, которые только осуществляют шаги по созданию многопофильной системы паллиативной помощи детям. Крупнейшим в России образовательным мероприятием, посвященным развитию паллиативной помощи, является международная Конференция Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи, ежегодно проводимая в декабре при поддержке Фонда помощи хосписам «Вера».
Динара Гильфантинова, председатель Ассоциации профессиональных психологов и психотерапевтов, автор пособия "Основы коммуникативных навыков для специалистов детской паллиативной помощи":
«На 1 Конференции Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи в декабре 2015 года один из участников задал вопрос родителям паллиативных детей: Что именно для вас было бы наиболее важно в первые минуты сообщения диагноза?» Все родители в один голос ответили: «Знать, что ты не один. Это очень важно знать, что в экстренных случаях у тебя есть к кому обратиться.
Согласно определению ВОЗ, понятие паллиативной помощи шире, чем понятие “паллиативная медицина”, это не просто направление медицины, но ещё и деятельность, цель которой — улучшение качества жизни ребенка и его семьи: не только избавление от боли и тяжелых симптомов заболевания, но и психологическая, социальная и духовая поддержка больного ребенка и его близких. Паллиативная помощь охватывает период от установления диагноза прогрессирующего заболевания до смерти пациента, длительность ее варьируется от нескольких дней и недель до нескольких лет».
Э.В. Кумирова: «На нынешний день структура служб паллиативной медицинской помощи детям в Российской Федерации выглядит следующим образом:76% составляют стационарные койки для инкурабельных больных, 11% - выездные мобильные службы, 9% - отделения паллиативной помощи детям, 2% - хосписы, и по 1% - паллиативные центры и кабинеты.
В мировой практике сегодня приоритет отдают выездным службам. И я соглашусь, что содержать только койки для паллиативных больных, неоправданно дорого. Зачастую инкурабельный больной не нуждается в пребывании в стационаре. При правильном подходе значительная часть помощи таким детям может быть оказана на дому, или в качестве альтернативы подобного рода помощи мог бы быть хорош и вариант кабинета, приём в котором вели бы врач и медсестра.
Также практика показывает, что далеко не всегда есть необходимость обустройства глобальных учреждений, например, хосписов. Хотя, конечно, в нашей стране вопрос о строительстве подобного рода учреждений остаётся открытым. В России детские хосписы есть только в Казани и Санкт-Петербурге. Для сравнения в Великобритании их около сорока.
Существует ещё одна важная проблема. Как ни парадоксально, но, по мнению многих специалистов, занимающихся оказанием паллиативной помощи, тормозом в её развитии сегодня являются не столько бюрократические препоны или законодательные ограничения, сколько отсутствие понимания проблемы в обществе. Основные заблуждения, касающиеся помощи неизлечимо больным людям, по результатам опроса благотворительного фонда «Детский паллиатив» - это то, что паллиативная помощь– это лишь облегчение болевых синдромов, что получение паллиативной помощи означает скорую смерть, поэтому помогать неизлечимо больным значит выбрасывать деньги на ветер...И сегодня очень важно донести информацию, что правильное использование современных методов паллиативной помощи позволяет неизлечимо больному ребенку не только прожить свой срок жизни максимально комфортно, осмысленно и радостно, но и может продлить ему жизнь».
Максим, 17 лет. В раннем детском возрасте установлен диагноз спинальной мышечной атрофии:
«У меня абсолютно нормальная жизнь. Пою. Выступаю на благотворительных концертах. Учусь в 10 классе. Живу с бабушкой, тётей и мамой. И детство было замечательное: ходил в студию, занимался музыкой. Помню, как в раннем детстве в футбол играл. Не бегал, конечно, на воротах стоял. Преодолевать все трудности, конечно, помогала семья. Они меня подняли. Если бы они опустили руки, сказали, что «ты инвалид, куда тебе», то, наверное, я сейчас лежал бы на диване и думал, какая жизнь несправедливая. Мама мне вообще как друг. Я ей благодарен не только как маме, но и как другу, с которым можно и в огонь, и в воду. Я и сейчас живу, в принципе, как и все остальные. Граффити, например, увлекаюсь. Кстати, хорошо рисую. Музыкой занимаюсь. В охотничьем кружке стреляю, статьи пишу для сайтов за деньги. Болезнь вносит, конечно, некоторые ограничения… Все увлечения требуют постоянного упорства и труда. Тем не менее, мечтаю коляску собрать, чтобы работала на бензине, ходила по ступенькам, скорость развивала, как у мотоцикла. Это, наверное, дорого будет стоить, но придётся постараться. А детям с таким же диагнозом я бы сказал, главное – не опускать руки. Мы те же люди, что и все остальные, даже если нас не принимают. Мы можем не меньше, а иногда и больше, чем другие. Поэтому добивайтесь своих целей, двигайтесь к тому, что вы хотите».
Н. Нефеденкова,
специалист ГБУЗ КО «Калужский областной Центр
медицинской профилактики»
2017
Версия для слабовидящих