mfc
ГБУЗ КО "Калужский областной Центр медицинской профилактики"
view Версия для слабовидящих

Всероссийская благотворительная акция в поддержку детей с редкими заболеваниями 2012

29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Эта дата, выбранная в качестве символа редких заболеваний, отмечается только раз в четыре года. В 2012 году этот день отмечается под девизом - «Редкие, но сильные вместе»...

Задать вопрос
+ А
- А
Изображения
Выйти

29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Эта дата, выбранная в качестве символа редких заболеваний, отмечается только раз в четыре года. В 2012 году этот день отмечается под девизом - «Редкие, но сильные вместе»...

Всероссийская благотворительная акция в поддержку детей с редкими заболеваниями 2012

29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Эта дата, выбранная в качестве символа редких заболеваний, отмечается только раз в четыре года. В 2012 году этот день отмечается под девизом - «Редкие, но сильные вместе».

Солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями, участие в их проблемах - главная тема благотворительных мероприятий, которые проводятся на федеральном уровне и в регионах в течение всего февраля.

Термин «орфанные болезни» (болезни-сироты) впервые появился в США в 1983 году при принятии законодательного акта «Orphan Drug Act». Он определил 1600 редких болезней, причины возникновения которых и лечение были слабо изучены. В Европе к орфанным болезням относят врожденные и приобретенные заболевания, частота которых не превышает пяти случаев на 10 тысяч больных.

Помощь таким больным часто затруднена из-за отсутствия методов лечения, а также лекарств, так как их разработка и производство не дают коммерческого успеха.

В России редкими (то есть возникающими у одного человека из двух тысяч) болезнями страдает от 1,5 до 5 млн. человек.

Федеральным законом от 21.11.2011г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан» (Статья 44) впервые введено понятие орфанных заболеваний и регламентировано формирование перечня указанных заболеваний и, в том числе, перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. В целях лекарственного обеспечения граждан, страдающих этими заболеваниями, будет формироваться Федеральный регистр.

Федеральный закон от 21.11.2011г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан»

Статья 44. Медицинская помощь гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями

• Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения.

• Перечень редких (орфанных) заболеваний формируется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти на основании статистических данных и размещается на его официальном сайте в сети "Интернет".

• Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, из числа заболеваний, указанных в части 2 настоящей статьи, утверждается Правительством Российской Федерации.

• В целях обеспечения граждан, страдающих заболеваниями, включенными в перечень, утвержденный в соответствии с частью 3 настоящей статьи, лекарственными препаратами осуществляется ведение Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности;

• Органы государственной власти субъектов Российской Федерации осуществляют ведение регионального сегмента Федерального регистра и своевременное представление сведений, содержащихся в нем, в уполномоченный федеральный орган исполнительной власти в порядке, установленном Правительством РФ.

В Калужской области орфанные заболевания выявлены у 194 человек по 25 нозологиям, что составляет 0.02% населения области. Из них 115 человек являются инвалидами. Больные с редкими заболеваниями в нашей области наблюдаются в ГБУЗ КО «Калужская областная детская больница», ГБУЗ КО «Калужская областная больница» врачами специалистами – гематологами, генетиками, неврологами, пульмонологами, кардиологами, дерматологами, ортопедами. Больные получают лечение за счет средств федерального и областного бюджетов.

Так, в Калужской области двое пациентов, страдающих мукополисахаридозом. В 2008 году в Российской Федерации зарегистрированы препараты (альдуразим и элапраза) для лечения данного заболевания. С этого же времени в Калужской области проводится закупка перечисленных лекарственных препаратов для лечения детей за счет средств областного бюджета (порядка 40 млн. рублей ежегодно).

В рамках Года редких заболеваний, объявленного в нашей стране и приуроченного к Всемирному дню редких болезней, в Калужской области запланированы:

- заседание круглого стола с участием представителей министерства здравоохранения Калужской области, врачей-специалистов, средств массовой информации;

- размещение на сайте «Будь здоров, Калуга!» информации о проблеме редких заболеваний, об оказании медицинской помощи пациентам с орфанными болезнями в новых условиях.

29 февраля в качестве подведения итога Всероссийской акции министр здравоохранения и социального развития РФ Татьяна Голикова проведёт межрегиональную видеоконференцию с участием представителей общественных организаций и благотворительных фондов, занимающихся проблемами людей с редкими заболеваниями, врачей и самих пациентов.

Подробную информацию о проведении Благотворительной акции можно получить по телефону «горячей линии»: 8-800-555-00-48

Информацию о ходе акции, истории пациентов с редкими заболеваниями, фото и видеосюжеты можно найти на сайте, посвященном редким заболеваниям: http://www.rarediseaseday.ru (http://редкий-день.рф/)

Открыт специальный счет для сбора средств, которые будут направлены на приобретение лекарственных препаратов и медицинскую помощь больным редкими заболеваниями.

Его реквизиты: Некоммерческая организация
Благотворительный фонд
«Под флагом добра»
ИНН 7707330373
Р/с 40703810538040005368
В ОАО «Сбербанк России» г. Москвы
БИК 044525225
Кор. счет 30101810400000000225

Организаторы Благотворительной акции:
Совет общественных организаций по защите прав пациентов
Акция проходит при поддержке Минздравсоцразвития России
Информационную поддержку оказывает Всероссийская государственная телерадиокомпания (ВГТРК).


ГБУЗ КО "Калужский областной Центр медицинской профилактики"

разработано веб студией veles-web